Study title: Lymphedema Life Impact Scale Validation in Spanish 

Institution / Department: The Unit on Vascular Malformations at the Eunice Kennedy Shriver National Institute for Child Health and Human Development (NICHD) at the National Institutes of Health (NIH) is conducting a research study to validate the Lymphedema Life Impact Scale (LLIS) in Spanish. We are interested in learning the utility of this scale in Spanish and the differences between the Spanish and English versions.

Who can participate: Any individual 18 years old or older with upper and/ or lower lymphedema that prefers to seek medical care in English or Spanish 

What’s involved:
1- Fill out an eligibility questionnaire in this link https://ctss.nih.gov/llis/inicio.html (5min)

2- Send us your username to llis_nichd@mail.nih.gov

3- Join us for a Telehealth to go over the LLIS questionnaire (30min)

If you are interested in participating, we’ll ask you some questions such as your age, severity of your disease, other diagnoses you have, and others, to determine if you are eligible to participate in the study. This will take you 5-10 minutes. If selected to participate in the study, you will be contacted by one of the research team members to set up a telehealth consult appointment. The telehealth consult will last around 30-45 minutes, and we will ask you information about your clinical condition and administer the LLIS which consists of 18 questions which are answered with a number scale as well as a general health survey with 10 questions.

Compensation:
None

Risk & privacy:
Minimal risk

How to join the study / Contact details:
Website: https://ctss.nih.gov/llis/inicio.html

PI: Sarah Sheppard, MD PhD

AI: Daniela Garlisi, MD  

Email: llis_nichd@mail.nih.gov

Phone: 301-827-0863 (Dr. Garlisi) Fax: 301-480-2827

Título del estudio: Validación de la escala del efecto del linfedema en la vida en español

Institución/Departamento: La Unidad de Malformaciones Vasculares del Instituto Nacional de la Salud Infantil y el Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD) de los Institutos Nacionales de la Salud está realizando un estudio de investigación para validar la “Escala del efecto del linfedema en la vida (LLIS)” en español. Nos interesa saber qué tan útil es esta escala en español, y cuáles son las diferencias entre las versiones en español y en inglés.

Quién puede participar: Cualquier persona mayor de 18 años con diagnóstico de linfedema de las extremidades superiores o inferiores, que prefiera recibir atención médica en inglés o español.

En qué consiste:

1- Complete el cuestionario de elegibilidad en este enlace: https://ctss.nih.gov/llis/inicio.html (5 min)

2- Enviar su nombre de usuario a llis_nichd@mail.nih.gov

3- Únase a nosotros en una consulta de telesalud para revisar el cuestionario LLIS (30 min)

Si está interesado en participar, le haremos algunas preguntas como edad, gravedad de la enfermedad, otros diagnósticos que tenga y otras, a fin de determinar si cumple los requisitos para participar en el estudio. Esto le tomará de 5 a 10 minutos. Si se le selecciona para participar en el estudio, un miembro del equipo de investigación lo contactará para coordinar una consulta de telesalud, la cual durará aproximadamente de 30 a 45 minutos. En esa consulta, se le pedirá información sobre su afección clínica y que conteste el cuestionario LLIS, el cual tiene 18 preguntas que se contestan en una escala numérica, así como un cuestionario sobre la salud general de 10 preguntas.

Compensación:

Ninguna

Riesgo y privacidad:

Riesgo mínimo

Cómo participar en el estudio / Datos de contacto:

Sitio web: https://ctss.nih.gov/llis/inicio.html

Investigadora principal: Dra. Sarah Sheppard, MD, PhD

Instructora principal: Dra. Daniela Garlisi MD

Correo electrónico: llis_nichd@mail.nih.gov

Teléfono: 301-827-0863 (Dra. Garlisi) Fax: 301-480-2827